爱的力量

piaolinyuan

佚名

奥古斯特是世界银行的一位经济学家。当他唯一的儿子劳伦佐来到世上时，他和妻子的年龄已分别为45岁和39岁。这自然使他们爱子如命。1983年秋，他们一家从摩罗群岛迁回华盛顿。劳伦佐学会了攀登和游泳，活泼可爱，这年他5岁。他跟父母学会了英、法、意3种语言，同时他还学会了欣赏音乐。
后来，不知什么原因，劳伦佐开始做起噩梦来，说话吐字也不清了，还时常发脾气；听力检查证明他比正常人低了50分贝。有一次，他在学校去厕所时竟迷了路。经检查，他患了“肾上腺脑白质营养不良症”。这是一种不治之症，它逐渐破坏人的脑白质，使人变哑、变瞎和失去活动能力，最后影响呼吸，使人死去。一般情况，从发现到死亡，平均期约为两年。   

一向坚强的奥古斯特夫妇方寸大乱。医生的诊断会不会错呢？他们决定研究这种病的所有资料。

奥古斯特来到国家健康研究所图书馆。他是学法律经济的，对于医学知之甚少，但为了儿子的生命，他还是要对这种病进行深入的研究。在这里他了解到，患这种病的人是因为体内甚长链式脂肪酸太高所致。饱和的脂肪酸沉积于人体细胞中，毁坏包裹神经纤维的物质髓磷脂。这是一种遗传性疾病，与 X 染色体有关，对男孩遗传较严重，被称为儿童期肾上腺脑白质营养不良。

奥古斯特并不向文献论述投降，他说：“我出生于一个从不承认世俗观的家庭，我们致力于研究这种疾病并不是由于我们有知识分子的好奇心和为了向医生显示什么，而是因为我们热爱我们的孩子，我们不想失去他。”

为了攻克这种疾病，奥古斯特夫妇恳请巴尔的摩肯尼迪残废儿童研究所作为“世界首届肾上腺脑白质营养不良症研讨会”的发起者，在巴尔的摩召开一个专家研讨会。他们并为此会支付了36000美元。在这次会议上，奥古斯特了解到，弗吉尼亚医学院人类遗传学和儿科副教授里佐在试管中曾利用油酸降低了甚长链式脂肪酸的水平。但专家们警告说，他用来搞试验的油酸有毒，人不能食用。这时，劳伦佐的病情更重了：听力已消失，视力衰竭，行走困难，几乎吃不了东西。他的母亲迈克拉怀抱着他，用小管喂他爱吃的东西。菲什曼医生断定，劳伦佐不会再活多久了。在打出40多个电话后，他们在俄亥俄州的一个公司终于找到了食用油酸。当第一瓶油酸运到后，迈克拉的妹妹迪尔德里自愿充当试服者。6个星期以后，劳伦佐体内的甚长链脂肪酸降低了近50％，但仍是正常人的两倍。医生们认为，劳伦佐定死无疑。而奥古斯特夫妇却发誓，为了救活他们的儿子，一定要做到能做的一切。

有一天夜晚读书时，奥古斯特从“动物试验更换食物”这一普通的事情中得到启发。他想，这油酸可以使劳伦佐的甚长链式脂肪酸水平大大降低，也许其他酸可以消除他体内剩余的脂肪酸。不久，他选定了一种叫芥酸的非饱和一价酸。1986年3月，英国克罗达通用有限公司同意立即赶制这种药品。当这种药空运到美国时，劳伦佐已被送入了急救室。

服用24天后，劳伦佐的甚长链式脂肪酸竟变得与正常儿童一样了，健康日益恢复。奥古斯特和迈克拉就这样用爱子之心换得了回天之力，把众多专业人员困惑不解的这个医学上的七巧板拼凑成功了。